Ondraaglijk (psychisch) lijden

03 apr.

Lezing voor VVP, sectie gerontopsychiatrie

ONDRAAGLIJK (PSYCHISCH) LIJDEN:

DE ONDRAAGLIJKE LICHTHEID VAN EEN CONCEPT

 

Dr. Marc Desmet

Lezing voor VVP, sectie gerontopsychiatrie

Kortenberg, 28 november 2013

 

}  § 1. De arts die euthanasie toepast, pleegt geen misdrijf wanneer hij er zich van verzekerd heeft dat :
- de patiënt een meerderjarige is…
- het verzoek vrijwillig, overwogen…
- de patiënt zich in een medisch uitzichtloze toestand bevindt van aanhoudend en ondraaglijk fysiek of psychisch lijden dat niet gelenigd kan worden, en dat het gevolg is van een ernstige en ongeneeslijke, door ongeval of ziekte veroorzaakte aandoening

INLEIDING: je pense donc jésuite – reculer pour mieux sauter

Als psychiaters beroep doen op een niet-psychiater om te spreken over een probleem waarin zij beslagen moeten zijn, zelfs volgens de euthanasiewet – namelijk ondraaglijk psychisch lijden – dan moet de toestand ernstig zijn. In de euthanasieproblematiek mag men met recht en reden zich afvragen: ‘Waar gaat dat eindigen?’ Of is de pendel helemaal aan het uitslaan en komt ie weldra terug naar beneden, zoals misschien bleek uit de uitzending over een geïnterneerde die euthanasie vroeg en waar ook dé voorstander van euthanasie eindelijk twijfels had. Een keerpunt?

Als men dan beroep doet op een arts-jezuïet, dan moet de toestand zeer ernstig zijn, ofwel hopeloos maar niet ernstig – zoals een bekend radiocursief programma op zondagavond lange tijd heette, weliswaar ondertussen afgevoerd wegens allicht zoals Joos te goed, te ernstig en te cultureel. Laat me zeggen dat het hopeloos is maar toch niet te ernstig te nemen. Je pense, donc jésuite? Wel, alle gekheid op een psychiatrisch stokje, misschien nodigt men iemand zoals mij uit omdat er behoefte is aan reculer pour mieux sauter.  Tegenwoordig heet het: ik mocht van de aanvrager dezer lezing Out of the box denken.[i]

Welke box? In welke ruimte zitten we opgesloten? Misschien die van een debat. Een bio-ethisch debat heeft soms iets van een ‘boks-match’ met een scheidsrechter en een publiek met verhitte voor- en tegenstanders, maar hier mag ik wat out of die boks-box denken.

Dat impliceert in de eerste plaats een zekere gratuïteit. Ik ga reflecties leveren die niet dadelijk praktische oplossingen suggereren. Reflectie als reculer, achteroverleunen om wat afstand te nemen, om te overzien. Dat is al out of the practical box : wees nu eens niet dadelijk concreet-praktisch-effectief.

Out of the ernst-box: satirisch

Nog een beetje aanloop. Ik heb, zoals dat gaat, maanden voordat ik het kon uitwerken een titel moeten kiezen voor deze lezing. En die moet natuurlijk wat aanspreken, want het is een spreek-beurt en geen les. ‘Ondraaglijk psychisch lijden: de ondraaglijke lichtheid van een concept’ werd geboren. Hoe kom je erbij? Heb ik me ook afgevraagd. En toch.

Een van de kenmerken van de box waarin we zitten is de ernst waarmee over dit onderwerp wordt gesproken – experten zijn ernstige mensen, ze willen immers ernstig genomen worden, en hun gezichtsuitdrukking straalt dat ook uit, om soms niet te spreken van enige hardheid. Ik zal het daarom met enige lichtheid proberen te doen, ja met enige humor – humor relativeert, brengt in relatie, relativeert ook het eigen standpunt – goede humor kan ironisch zijn maar wil niet cynisch zijn (cynisme = de uitdrukking van een diep wantrouwen in mensen of instellingen). Misschien wat satirisch. De satire is ‘l’arme du pauvre’ : degene die zich arm in verweer voelt. Als je bijvoorbeeld iets wilt inbrengen tegen ondraaglijk lijden en de implicatie van de euthanasie, voel je je arm, ‘pover’. Moeilijk te verdedigen. Paternalistisch, betuttelend. Want je weet dat mensen inderdaad zwaar lijden, en als ze er dan ‘uit’ willen… waarom niet? Laat het toch een beetje satirisch badinerend worden, met permissie. Moet kunnen voor psychiaters.

Wat betekent lichtzinnig? Het woord kan pejoratief opgevat worden: in de orde van frivool, oppervlakkig, zelfs wat bedrieglijk, ondoordacht, niet ernstig nemend, risicovol, zonder te denken aan de consequenties. Maar misschien kan men het woord ook horen als een echo van de twintigeeuwse absurditeit van het leven – zoals je dat kan proeven bij Nietzsche. De lichtheid van het vrolijke weten.

Er is overigens iets lichts, iets lichtzinnigs te bespeuren in onze manier van omgaan met de dood.

Kundera’s boek die onze titel inspireerde - eigenlijk bedoel ik de film - heeft iets van die lichtheid. Een arts wil zich niet onderwerpen aan het communistisch regime, hij verfrommelt voor de ogen van de functionaris een papiertje en zal daar de gevolgen van dragen – geen geneeskundige uitoefening meer - maar lijdt daar niet onder op de wijze van een slachtoffer van de psychiatrische klinieken of van een gevangenis of een concentratiekamp. Hij mag zijn beroep niet meer uitoefenen en wordt o.a. glazenwasser, wat hem een bepaalde inkijk in de kamers en levens van mensen geeft. Daarbij kijkt hij niet op een seksueel avontuurtje meer of minder. Enige lichtzinnigheid lijkt hem niet vreemd. Uiteindelijk balanceert zijn hart tussen een ernstig gewoon boerenmeisje en een sexy artieste die na verloop naar de USA vertrekt - het land van belofte. De arts en het boerenmeisje trekken naar het platteland. Daar beleven ze een eenvoudig geluk. Een beetje later verongelukken ze in een auto-accident, verblind door het tegenlicht: de ondraaglijke licht-heid van het bestaan. De artieste in de USA verneemt het doodsbericht en is aangeslagen. ‘Eros kai thanatos’.

Ook sprekend van die lichtzinnigheid is voor mij de populariteit van het verschijnsel Halloween. Kan nog net, op het einde van november. Allerheiligen en Allerzielen vormen als het ware een kerkelijke tweeling; de laatste decennia heeft hun niet kerkelijk broertje Halloween uit Noord-Amerika de Plas overgestoken. Halloween, Allerheiligen, Allerzielen: het is een soort drievuldige benadering van de dood, midden in het seizoen van het afsterven, de herfst. Halloween gaat er lachend mee om. Laten we er een grap van maken, iets karnavalesks, de dood bezweren met ironie, ja bijna cynisme. Allerheiligen gaat om met lijden en dood vanuit het perspectief van de zaligsprekingen. Allerheiligen is  niet zozeer het feest van alle officiële heiligen maar veeleer van alle mensen als potentieel heilig en soms ook in stilte effectief heilig, als in staat om zaligheid te beleven in de miserie: ramp-zaligheid. En dan is er zusje Allerzielen: na de ironie van Halloween en de zaligspreking van Allerheiligen, de herdenking van Allerzielen. Herdenking als bemoediging in het allerzieligste verdriet.[ii]

De zware kern van de euthanasiezaak:

Na deze lichtvoetige recul concentratie op ons onderwerp: het ondraaglijk lijden. Ik heb dat altijd al het moeilijkste gevonden – qua administratie en rapportering toch - wanneer ik een arts help bij het invullen van het registratiedocument nadat hij of zij een euthanasie heeft uitgevoerd: hoe het ondraaglijk lijden van de patiënt omschrijven? Met het ‘ondraaglijk lijden’

zijn we dan ook bij de kern van de euthanasieproblematiek. Euthanasie is immers een mogelijk antwoord op ondraaglijk lijden, namelijk lijdensbeëindiging door levensbeëindiging. Euthanasie is een zachte, milde maar radicale lijdensbeëindiging - toch wat de patiënt betreft want voor de omgeving is het lijden niet gedaan. En de toevoeging ondraaglijk psychisch lijden brengt ons allicht nog meer tot de kern van deze culturele-maatschappelijk problematiek die mijns inziens immers vooral een psycho-existentiële problematiek is.

Dat is tien jaar na het stemmen van de euthanasiewet duidelijker: het zwaartepunt ligt niet meer bij de oncologische patiënt die creveert van pijn en kortademigheid etc, maar bij datgene wat nu nog statistisch marginaal maar in zekere zin fundamenteler is: euthanasie als preventie van het angstwekkend zelfverlies bij dementering; euthanasie als inslaapmiddel bij het maar niet kunnen inslapen van de levensmoeë mens die het leven of ‘een god’ vergat te laten sterven; euthanasie als het zelfbepaalde sterven op het optimum en niet op het maximum van een ‘voltooid’ leven. Allemaal gevallen waar in mijn ogen euthanasie de gedaante krijgt van hulp bij zelfdoding – waarover straks meer.  Wat daarvan te denken?

Laat me zeven ‘lichtzinnige’ vragen stellen die niet noodzakelijk een aaneensluitend geheel vormen. Eerder zijn het ‘pensées’ in de traditie van Pascal die een aantal verdere variaties op het bekende je pense donc je suis inhouden. Soms wat hermetisch en altijd uitnodigend tot een hermeneutische inspanning.

 

ONDRAAGLIJK PSYCHISCH LIJDEN: ZEVEN LICHTZINNIGE VRAGEN BIJ EEN CONCEPT

 

VRAAG 1: ONDRAAGLIJK: inflatie? Is wat de patiënt zegt dat het is?

 

De mogelijke lichtzinnigheid van het concept ‘ondraaglijk lijden’

 

De eerste gedachte is zoiets van : natuurlijk is niet het lijden licht, maar misschien wel het woordgebruik rond deze zinsproblematiek – want dat is het toch: een existentiële, een zinsproblematiek als we het hebben over psychiatrische ziektes, levensmoeë ouderen of voltooide levens. Het zware woord – ondraaglijk lijden - kan licht vallen, kan licht-zinnig gebruikt worden.

Eens je een bepaald lijden ‘ondraaglijk’ genoemd hebt – niet heel lastig, ernstig, moeilijk, belastend maar ondraaglijk - klinken daar een aantal onuitgesproken betekenissen in door, resoneren er bepaalde gevolgen en consequenties die zo ernstig zijn dat een te snel gebruik van het woord leidt tot wat men dan noemt banalisering, niet van het zware lijden maar van de consequenties – niet in het minst doding en zelfdoding. Dergelijke banalisering is licht-zinnig. Iets wat normalerwijze ver blijft – option of last resort – komt heel dichtbij.

Het is analoog met de discussie over het statuut van het embryo: eenmaal je aangetoond hebt dat het embryo al dan niet een persoon is, worden daar andere ethische beslissingen aan gekoppeld. Als het geen persoon is, kan je gemakkelijker abortus uitvoeren bijvoorbeeld. Het woord heeft macht en een woord kan licht vallen

Hier: het woord ‘ondraaglijk’ impliceert in onze Belgische context dat een euthanasie, een levensbeëindiging verantwoord is. Anders gezegd: het woord ‘ondraaglijk’ heeft niet alleen een informatieve betekenis maar ook een performatieve; het heeft niet alleen een descriptieve betekenis maar ook een prescriptieve. En daarom kan/mag je het woord niet zomaar uitspreken, of een lijden zomaar zo taxeren, of het door de zieke als ‘ondraaglijk’ benoemde lijden niet zomaar als invoelbaar bevestigen.

De ‘ondraaglijke lichtheid van het concept’ zit ook in de willekeur dat het ervan afhangt bij wie je gaat zoals bij het voorbeeld dat ik hoorde op een LOC van geriaters van een levensmoeë bejaarde die euthanasie vroeg: het kon niet bij een nochtans voor euthanasie openstaande geriater (die als ‘de vrijzinnige’ bij zijn collega’s bekend staat) maar de bejaarde kreeg enkele weken later toch euthanasie na een bezoek aan het ULteam.

Het woord ‘expert’ wordt bovendien licht gebruikt in onze managementcultuur. En bestaan er eigenlijk criteria? Richtlijnen, zoals in Nederland? Of is de beoordelaar zijn eigen criterium, incluis de neiging om nog een taboe te doorbreken?

Daarbij is er, algemeen gesproken en met alle respect, een inflatie van het woord ‘ondraaglijk’, net zoals er een inflatie is van het woord ‘mensonwaardig’. Beide woorden hebben zeker een sterke performatieve of prescriptieve betekenis: ‘Ik vind dit ondraaglijk (of mensonwaardig)’ betekent met andere woorden ‘Ik vind dat dit beëindigd moet worden’.

Bestond er dan ruwweg gesproken dertig jaar geleden geen ‘ondraaglijk lijden’?

Waarom gebruiken wij die term ‘ondraaglijk lijden’ zoveel, zo gemakkelijk?

(1) Is het omdat we de zwaarte van bepaalde situaties beter inzien? En dat is  het begin van alle ethiek: een probleem zien, het lijden zien. “Liefde is, in zijn meest elementaire zin, het uiterst moeilijke besef dat iets anders echt bestaat”, schrijft de later aan Alzheimer overleden Iris Murdoch. Het uiterst moeilijke besef dat het lijden van de ander echt bestaat. Het zou kunnen dat het besef van de ondraaglijkheid van bepaalde situaties meer tot ons is doorgedrongen: psychiatrisch lijden, levensmoeheid van de hoogbejaarde, … Niemand stelt zomaar een euthanasievraag.

(2) Gebruiken wij de term ondraaglijk zoveel omdat de belasting van onze levens zo vergroot is? Het zou kunnen. In de laatste eeuw is de afstand tussen het moment van de sociale dood en het moment van de biologische dood steeds verder uit elkaar gaan liggen; Met ‘sociale dood’ wordt verwezen naar het verdwijnen van een persoon uit het sociaal weefsel door een opstapeling van sociale verliezen: verlies van job, van contacten, van relationele mogelijkheden die leidt tot een ‘sociaal over-lijden/sterven. Denk aan een gevorderd stadium van dementie; of aan hoogbejaarde, levensmoeë mensen. Die groeiende afstand brengt ook een belasting met zich mee voor het individu. Vroeger duurde een stervensproces niet zo lang (men stierf schielijk/snel door oorlog, infectie etc…). Met euthanasie proberen we nu het moment van de biologische dood naar voor te schuiven en te doen samenvallen met het moment van onze sociale dood (cf. Frances Norwood, The Maintenance of Life. Preventing Social Death through Euthanasia Talk and End-of-Life Care – Lessons from The Netherlands, Carolina Academix Press, Durham North Carolina, 2009, 293 p.). De last die we als zieke of als zorgverlener of als maatschappij ondervinden, is als het ware ‘belasting op de toegevoegde waarde’: langer, dus toegevoegd leven leidt over het optimum heen tot meer levensmoeheid of dementering; zo leidt ook suicidepreventie tot langer leven.

(3) Gebruiken wij de term zo vaak omdat de ‘ont-lasting’ – door goede zorg en door aangepaste levensomstandigheden – meer dan vroeger te kort schiet?Onlangs was er op TV de casus van een geïnterneerde, dus forensisch-psychiatrische man die euthanasie vraagt indien hij na 29 jaar opsluiting (die hij zelf wil aangezien hij zichzelf ziet als een sociaal gevaar) niet naar een meer aangepaste gevangenisomgeving met aangepaste zorg mag gaan. Dit voelde ik aan als een soort keerpunt: tot nu toe ging de lijn van goedkeuring van euthanasie van het ene sneuvelende taboe tot het ander (van een koppel over een blinde tweeling naar een transgender..)… nu kwam de twijfel: is onze zorg wel goed genoeg?

(4) Gebruiken wij het woord zo vaak omdat we minder draagkracht, minder ruggengraat hebben dan vroeger? In een maatschappij waar alles ‘moet kunnen’ (nu) ontwikkelen mensen minder ruggengraat dan in een maatschappij waarin ‘niets kan of mag’ (tot jaren ’60), waar het antwoord op ‘Waarom?’ ‘Daarom’ was. Wat doen we om die ruggengraat te versterken – ruglijders gaan tegenwoordig naar de ‘ruggenschool’; bestaat er zoiets als een ‘mentale-ruggenschool’?

Ondraaglijk roept dus de vraag op naar de verhouding en het mogelijk onevenwicht tussen belasting en draagkracht. Of maak ik het te moeilijk? Is ‘ondraaglijk’ niet gewoon wat iemand zo benoemt?

 

Out of the subjectivistische box: ‘ondraaglijk’ is wat de patiënt zegt dat het is

Het ‘ondraaglijk fysisch of psychisch lijden’ verwijst in de wet naar het subjectieve criterium als noodzakelijk criterium voor een euthanasie. Dit naast het objectieve criterium van de medische uitzichtloosheid – zeg maar de ongeneeslijkheid, die in psychiatrie overigens helemaal niet zo evident is als bijvoorbeeld in de oncologie, maar dit objectief criterium is niet ons onderwerp hier. Wel: hoe bepaal je ‘ondraaglijk lijden’? ‘Ondraaglijk psychisch lijden is wat de patiënt zegt dat het is’  zijn we in de palliatieve zorg geneigd te zeggen - zoals we pijn of kortademigheid definiëren in symptoomcontrole. Hoe eenvoudig deze uitspraak ook lijkt, toch kom je bij nader toezien in een zekere complexiteit, met name relationele complexiteit terecht. Want

1      Er is een oordeel nodig vanuit minstens 2 of 3 subjectiviteiten

Deze definitie doet recht aan de patiënt die terecht centraal gesteld wordt, maar het noodzakelijke ‘objectief oordeel’ van de arts over de ondraaglijkheid van het lijden veronderstelt een zekere invoelbaarheid. Er staat immers ook in de Wet betreffende Euthanasie naast de genoemde objectieve en subjectieve criteria: ‘De arts moet met de patiënt tot de overtuiging komen dat er voor de situatie waarin deze zich bevindt geen redelijke andere oplossing is’. Daarbij zijn fysieke refractaire symptomen meestal erg invoelbaar en roepen de ‘evidentie’ op dat iets ondraaglijk is. Psychisch-existentiële refractaire symptomen komen meer voort vanuit de wil van de patiënt om (in) te slapen en zijn soms minder invoelbaar of ‘evident’.

 

2      ‘Ondraaglijk lijden’ van de patiënt wordt beïnvloed door omgeving

Deze subjectivistische definitie verhult dat het ‘ondraaglijk lijden’ nooit los staat van de beleving en subjectiviteiten van omgeving en team, en dat dus ook hun houding meespeelt in het ontstaan van de ervaring van ‘ondraaglijkheid’. Dat verband drukt een wilsbekwame patiënt bijvoorbeeld uit in het veel gehoorde ‘Ik wil niet tot last zijn van…’

3      De uitspraken van de zieke zijn niet eenduidig, zijn ambivalent en niet constant in de tijd

De definitie ‘ondraaglijk is wat de patiënt zegt dat het is’ suggereert onbewust dat wat de patiënt zegt eenduidig, niet ambivalent en constant in de tijd is maar dit is vaak niet het geval.

4      Hét therapeutisch antwoord is niet eenduidig

Het antwoord is ook niet eenduidig (‘ondraaglijk’… dus: levensbeëindiging!)want zoals bij pijn kan het antwoord op ‘Ik lijd pijn’ meervoudig zijn: bestaat er een oorzakelijke behandeling ? is er medicatie  ? kunnen we de algemene en omgevingsfactoren veranderen? Is er een psycho-existentiële interventie mogelijk ? … zo ook bij ondraaglijk lijden: is er een niet-behandelbeleid om therapeutische hardnekkigheid te voorkomen? Is nog een poging tot (psychiatrische) pijn- en symptoomcontrole mogelijk, gewenst, aangwezen? Of is euthanasie het minst slechte antwoord?

 

Dat blijkt ook uit de analyse van het woord ‘psychisch’.

 

VRAAG 2: PSYCHISCH: wat bedoelt u? Heel wat!

 

Ondraaglijk psychisch lijden

Er zijn meerdere soorten van psychisch lijden: het woord ‘psychisch’ dekt vele ladingen:

Het kan verwijzen naar de beleving van een fysische aantasting (verlamming, pijn, misselijkheid, Parkinsonisme-symptomen of symptomen van een andere neurodegeneratieve aandoening) of een fysische aandoening gaande tot ‘totale pijn’

Of betekent psychisch lijden hier een (ondraaglijk) psychiatrisch lijden: voortdurende aanvallen van schizofrenie; chronische depressie die medicatie niet volledig en uiteindelijk onvoldoende kan opheffen ; een acute depressie die na genezing restloos kan blijken te zijn; of betreft het psychosociaal zeer invaliderende chronische paranoia met vervolgingswaan (dwangpsychose)?

Of verwijst ‘psychisch lijden’ naar het psychosociaal, quasi sociologisch, niet psychopathologisch lijden van de levensmoeë hoogbejaarde man of vrouw met beperkt fysisch lijden of met fysische polypathologie en perspectiefloosheid zonder manifeste psychopathologie?

Of gaat het om het puur existentieel lijden van degene die oordeelt dat zijn leven  ‘voltooid’ is? En kunnen we in dit geval nog van ‘lijden’ spreken?

Het veld van het psychisch lijden wordt bovendien doorkruist en opgedeeld door de as die loopt van heden naar toekomst: van het psychisch lijden dat vooral ontstaat ten gevolge van een actuele aantasting (actueel neuropsychiatrisch lijden met risico op psychopathologische suicide) naar het psychisch lijden door anticipatie op wat gaat komen (bijvoorbeeld het toekomstbeeld van een meer gevorderd stadium van dementering, schizofrenie met zijn defecten).

En nog een andere as loopt van mij naar de ander bij het psychisch lijden door het gevoel tot last te zijn van de ander. Het je pense donc je suis  wordt soms je ‘dépense’ (ik geef uit, ik verbruik,), donc je suis  trop – of: je pèse donc je ne veux plus être.

 

Het fameuze ‘psychisch lijden’ is dus een poly-valent begrip dat nogal verschillende capaciteiten vereist van de beoordelaar: wie goed thuis is in psychologisch lijden, is het niet noodzakelijk in psychopathologisch lijden, en wie dat wel in beide is, is het niet noodzakelijk in existentieel lijden of in sociologische fenomenen.

Het impliceert ook verschillende expertises qua therapie: van medicamenteus inzicht over psychotherapeutische en gerontologische vaardigheid naar dingen als het aanleren van 

leven in het nu en een leerschool voor ‘sereniteit’ zoals de Franse psychiater Christophe André betoogt in ‘Les états d’âme. Un apprentissage de la sérénité.’ Een specialist van de psychè is sinds de moderniteit met haar onderscheid tussen psycho(patho)logie en spiritualiteit niet noodzakelijk meer een specialist van de ziel. Welke psychiater weet bijvoorbeeld iets van de richtlijnen voor de onderscheiding van de geesten van Ignatius van Loyola over hoe omgaan met troost, valse troost en troosteloosheid?  De moeite waard nochtans bij het begeleiden van mensen. Psychotherapie is niet helemaal hetzelfde als geestelijke begeleiding terwijl de problematieken van ‘ondraaglijk lijden’ die zich aandienen zoals ‘levensmoeheid’ en ‘voltooid leven’ zeker niet alleen van psychische begeleiding kunnen profiteren.

Deze beschouwing over de capaciteiten van de psychiater voert ook naar andere beschouwingen gecentreerd op het woord ‘lijden’.

 

VRAAG 3: LIJDEN: DE PSYCHIATER ALS MEDE-LIJDER?

 

Hoe kan je ondraaglijk (psychisch) lijden inschatten, invoelen ? Moet die persoon niet een mede-lijder zijn om niet alleen mee te kunnen raisoneren in de zin van mee-redeneren, maar ook resoneren in de zin van meetrillen? Ik denk het.

En wanneer kan je dat? Over welke eigenschappen moet degene beschikken die oordeelt over ondraaglijk lijden? Wie is expert? En aansluitend: waarom vindt de ene ‘expert’ dat een lijden ondraaglijk is en een ander dan weer niet? Verwijst het woord expert enkel naar kennis (‘cognoscente’)? Of ook naar experientia – iemand die ervaring heeft? Maar welke ervaring? Die van het (ondraaglijk) lijden?

Lytta Basset, een calvinistische theologe, jawel, uit Genève, die theologie bedrijft met veel psycho-analytische voeding, en die haar zoon verloor aan zelfdoding, schrijft een aantal behartenswaardige dingen hierover. Wie lijdt, gaat door verschillende lagen van het lijden, die zij benoemt als souffrir-sans, souffrir-contre en souffrir-avec. Een manier om het lijden te situeren, voor de ander en voor jezelf, en te zien dat een evolutie mogelijk is.

 

Lijden-zonder

De gebrokenheid is altijd ergens een vorm van een verlies. Voor patiënten bijvoorbeeld het verlies van het perspectief van een lang en gezond leven, van je job, het verlies van een lichaamsdeel, van je geheugen, van een geliefde, van kunnen spreken, van onafhankelijkheid, van je geloof. Voor zorgverleners, leidinggevenden en managers het verlies van werken op een bepaalde afdeling, van collega’s, van belangstelling, van je idealen, motivatie en vertrouwen, van een bepaald idee over hoe het volgens jou had moeten lopen. Dat is wat lijden in eerste instantie is: verlies-van waardoor een eenzaamheid ontstaat.

Niemand kan begrijpen wat je meemaakt, en in zekere zin klopt dat ook (cf. ondraaglijk lijden is – ook - wat iemand zegt dat het is). Dit onbegrip is gewoon de beschrijving van de realiteit, van iets wat hoe dan ook – ook met de ‘besten’ – gebeurt als het lijden je treft, als het leven zijn consequenties, zijn gebrokenheid en onafheid toont. Dit onbegrip van de ander is eigen aan de lijdenservaring. Er is deze onvermijdelijke tijd waar de negatieve ervaring isoleert, zelfs of vooral ten opzichte van de meest dierbare mensen. Ik heb dit altijd als een van de ‘kwaadaardigste’ kenmerken van diep lijden, van diepe gebrokenheid ervaren: het feit dat het lijden de capaciteit in zich draagt je innerlijk te scheiden van wat of wie je dierbaarst zijn: je geliefden en vrienden, je geloof en vertrouwen.

Vreemd genoeg schuilt hier toch een kans in. De eenzaamheid van het lijden kan je voeren naar de ervaring van je uniciteit waarin je juist als je de ‘bodem raakt’ onvermoede spirituele krachten in jezelf ontdekt. Je kan stoten op iets als de verplichting, de noodzaak om jezelf te engageren, werkelijk ‘ik’ te zeggen. Iets wat laattijdig kan komen, nadat je ‘alles’ verloren hebt wat jou maakt tot wie je dacht te zijn.

Dat is een sterke ervaring, en toch schuilt precies daar ook een valkuil in. Nadat je die krachten in jezelf ontdekt hebt, sta je voor de keuze al dan niet ‘zelf je plan maar verder trekken’, vanuit de pijnlijke ervaring van het lijden waarin je werd gescheiden van de ander, om zo een pijnlijke nieuwe teleurstelling te vermijden. Maar deze heroïsche geslotenheid zal vervolgens leiden tot een misprijzen ten opzichte van de ander die de communicatie niet waard is. Je wordt er je bewust van dat er heel wat kwaadheid in je leeft. Daarom is elke vorm van communicatie, hoe onaf en tegen de ander ook in, beter dan geen communicatie. Zo zie je, vaak na een hele tijd, dat je lijden vooral gekleurd wordt door een lijden-tegen.

 

Lijden-tegen

Je lijdensweg loopt vaak, om niet te zeggen altijd, langs een lijden tegen de ander in, tegen zijn onbegrip in. Het is waar dat de ander nooit echt kan weten hoeveel je lijdt. Maar op een bepaald moment komt de neiging sterker naar voren om dat onvermogen te ervaren als een onverschilligheid voor je lijden – ‘Ze trekken er zich niets van aan; het kan hen niets schelen’, of nog erger: als een gebrek aan welwillendheid tegenover jou, als kwaadwilligheid: ‘Ze zoeken mij.’ Mensen ervaren dat onbegrip overigens niet alleen tegenover de mens, maar ook tegenover God: ‘Het kan Hem niets schelen’ ‘Waarom hebt Gij Mij verlaten?’ In feite is het de diepte van je lijden die je doet geloven dat de ander onverschillig, ja kwaadwillig is.

Zo zie je patiënten revolteren tegen hun geliefde, en families tegen de arts en tegen andere zorgverleners die ook niet weten wat het betekent daar zo te liggen. Zo zie je je als zorgverlener in- en uitwendig revolteren tegen de leidinggevende of manager die een voor jou onaangename beslissing neemt. De ander ‘zoekt’ je! Dat betekent: je ervaart de ander als bedreigend, als stalker, als onverschillig voor je lijden. Toch kan het inderdaad zo zijn dat de ander je ‘zoekt’, maar dan in die zin dat de ander je wil weghalen uit je lijden-zonder dat je uitsluit uit het leven.

De meest voorkomende valkuil van het lijden-tegen is dat je je beschermt tegen dat lijden-tegen-de-ander door je lijden niet te delen met je ‘stalker’, door de confrontatie niet aan te gaan, onder voorwendsel dat de ander ’het niet zou verdragen’. Je houdt het in jezelf, je vermijdt de ander, of je praat er met iedereen over behalve met degene(n) tegen wie je iets hebt… tot je je er bewust van wordt – en vaak moeten anderen je daartoe aanmoedigen - dat je je precies tot die ‘stalkende’ andere(n) moet richten. Dat impliceert een keuzemoment.

De kans die hier schuilt is dat je ontdekt dat de ander anders reageert dan je verwachtte: minder of niet kwaadwillig. Deze keuze kan een proces inzetten dat je leidt naar een andere modus van het lijden, en naar een volgende keuze. Een hele tijd later kan je inderdaad ervaren dat je er al dan niet kan voor kiezen om uit je lijden-tegen te komen, om ‘een streep te trekken’ onder je woede en zo leven terug mogelijk te maken. De bewustwording van die keuzemogelijkheid alleen al geeft je meer leven en helpt effectief.

 

Lijden-met

Je eigen lijden, beleefd als zonder de ander, kan evolueren tot lijden-met na de nauwe passage door het baringskanaal van het lijden-tegen. Niet meer louter lijden-zonder, niet meer louter lijden-tegen maar ook lijden-met. Niet meer vechten-zonder, niet meer vechten-tegen, maar vechten-met de ander. Je gaat merken dat de ander (de arts, de verpleegkundige, de medebewoner…) ook lijdt, het ook moeilijk heeft. Maar dat is een hele weg, en de idee van een lijden-zonder-de-ander dat evolueert naar lijden-met is zelfs een onfatsoenlijke, onaccepteerbare gedachte op een bepaald punt van je eenzaamheid. In het mede-lijden kan je nochtans een van de diepste ervaringen van menszijn opdoen. Vandaar dat Lytta Basset tegenover de rationele en solitaire bepaling van menszijn volgens Descartes Je pense donc je suis, een existentiële en solidaire definitie plaatst Je souffre-avec, donc je suis. In authentiek mede-lijden ben ik echt mens. In authentiek mede-lijden ontstaat echte verbinding ttz ‘religie’ in zijn ethymologische betekenis.

 

Een zorgverlener, een psychiater die echt medelijden geleerd heeft, in de zin zoals net betoogd, luistert allicht anders naar de ‘lastpost’ die voor hem zit en brengt ook iets anders, mogelijks iets therapeutisch teweeg. Of dat de bedoeling is, vraag ik me straks nog af maar laat me die therapeutische gedachte toch eerst wat verder uitwerken.

 

Out of the lastpostbox: de lastpost is ook laspost

Als zwaar zieke verzamel je de anderen, door er gewoonweg nog te zijn, en wel op een zogenaamd belastende manier. In al je zwakte, machteloosheid en afhankelijkheid - zonder iets te doen. Willens nillens ‘drijf’ je mensen bijeen – al was het door een euthanasievraag! Ze kunnen elkaar soms niet meer vermijden. Dat verloopt dan ook vaak niet zonder spanningen, maar ook niet zonder diepe emotie en verbinding. Als zieke kan je, onbedoeld, mensen als het ware aaneen lassen. De lastpost wordt een las-post die harde stukken kan aaneensmelten en verbinden, zij het op een verschroeiende manier. De ‘lastige’ mens last mensen aaneen. Die verbondenheid is een toegevoegde waarde midden de last die weliswaar niet verdwijnt. Er blijft belasting, maar wel ‘belasting op de toegevoegde waarde’. Je kan in al je zwakte wel degelijk de bron van toegevoegde waarde zijn.

 

Out of the cartesian box: naar de zenbox Je pense ET je suis : niet uit het leven stappen, maar uit je levensproject  – nog meer variaties op Descartes

De ernstig zieke wordt verplicht om over te schakelen naar een andere manier van zijn: het lichaam verkwijnt en verdwijnt, het professioneel statuut is verdwenen, het karakter is wat minder blij geworden, men is misschien door woede, ontgoocheling of depressie gegaan, men is meer gevoelig aan de massage, aan het blad dat voor het raam passeert… Je pense et je suis in plaats van Je pense donc je suis, betoogt de Franse (zengeoriënteerde) psychiater Christophe Fauré die in het oosten verbleef: de zieke moet – alvorens lichamelijk te sterven - sterven aan het mentale concept dat hij van zichzelf heeft. Hij moet sterven aan wat hij meent te zijn (= je pense) op basis van zijn leven tot nu toe, zijn verleden – verwezenlijkingen, activiteiten, bewegingsvrijheid etc. Hij moet een ander facet van zijn persoon ontdekken, tot een andere verhouding met zichzelf komen, zoals je een andere kamer van je huis moet ‘betrekken’: van de werkkamer naar de slaap- of ziekenkamer. Je zou kunnen zeggen dat veel euthanasievragen komen vanuit het niet kunnen overschakelen van Je pense donc je suis naar Je pense et je suis: ik val niet (meer) samen met het gedacht dat ik van mezelf heb gemaakt. “Ik ben niet meer wie ik was. Dit ben ik niet meer…” Heel zinvolle, ja zenvolle gedachten.

Léon (dierenarts, slachtoffer van een neurodegeneratieve aandoening) lijkt na een oorspronkelijke euthanasievraag de overschakeling te kunnen maken, maar de vraag van deze bijdrage is op welke manier de zorgverlener thuiskomt in het je pense et je suis, het leven in het nu, van de zieke. Fauré vertelt de ervaring als volgt: ‘Je komt in de kamer en je bent geraakt: er komen innerlijke resonanties vrij, de innerlijke stemvork wordt geraakt: wat is dat iets dat in mij begint te trillen, die intimiteit in mij? Alsof je thuiskomt, alsof het huisbelletje rinkelt.’ Er trilt in het huis van de ontmoeting met de stervende een sterven-in-mij mee:  ik herken bijvoorbeeld het sterven van een relatie in mijn eigen leven, van een bepaald project, van iets wat ik meende te kunnen realiseren, van een beeld van mezelf, of van een beeld dat ik maakte om geaccepteerd te worden, en hoe ik gedwongen werd iemand te zijn zonder dat alles wat ik tot dan was of meende te zijn. Die herkenning helpt me om iets te begrijpen, beter mee te trillen met de stervende; ik tril mee met de moeilijkheidsgraad van het gebeuren. Ik lijd mee. Je souffre-avec zoals we zeiden met Lytta Basset..[i] Zelf ‘sterven’, al is het midden in het leven, maakte een andere zorgverlener van mij al weet de zieke daar niets van – ‘midden onder u staat hij die gij niet kent.’ Misschien kan ik daardoor meetrillen met het nog radicalere moeten overschakelen dat de zieke meemaakt.

 

Maar omgekeerd: misschien dat ik door mijn aanwezigheid, door mijn eigen ‘ontkoppeling tussen mijn idee over mezelf en mijn zijn’ de ruimte en het huis creëer waarin de zieke persoon het risico neemt om aan zichzelf te sterven, aan het beeld van zichzelf, en zo de shift kan maken naar een manier van leven in het nu. Een zorgverlener kan op die manier de ander helpen om in resonantie te treden met zijn innerlijk, maar wel zonder dat de zorgverlener zich dat als doel stelt. Gratuïet, zonder ‘een vampier van de stervenden’ te worden. In het huis van onze relatie gaan bepaalde resonanties niet verloren en verwekken ze echo’s, daar waar ze anders in de open ruimte zouden verloren gaan.

 

Je pense et je suis. Misschien heeft dit wel te maken met de discussie in Nederland over ‘het voltooide leven’. ‘Het voltooide leven’ gaat uit van je pense donc je suis: ik heb een bepaald idee van wie ik ben, van wat de voltooiing van mijn leven is, en als ik daarmee niet meer overeenstem hoeft het niet meer. IKON maakte in het kader van genoemde discussie een serene uitzending over onze manier van communiceren bij het levenseinde, en nadien kreeg ik van een mij onbekende Nederlandse dame een mailtje: “Bij de overgangen van leven naar dood en van niet in de wereld zijn tot geboren worden hoort een mens volledig te zijn en u heeft dat begrepen.” Nou, ik begreep niet wat die mevrouw precies bedoelde. Maar misschien heeft het toch iets te maken met Je pense et je suis. Het leven moet niet vol-tooid maar vol-ledig zijn bij de overgang – ‘vol-ledig’ het is de mantra van mijn meditaties geworden. De ledigheid van het vol-ledig zijn is de ontkoppeling tussen je pense en je suis. Ik val niet samen met wat ik over mezelf denk, en wie dat doorheeft maakt de overgang anders dan wie wel samenvalt met zijn beeld. En de zorgverlener die wil meelijden in dit proces van ‘ik denk dus ik ben’ naar ‘ik denk en ik ben’ komt meer thuis bij de stervende, en vindt het diepst menselijke. In het lokaal van onze psychologe las ik op de wand:

 

Ik ben niet wie anderen denken dat ik ben

Ik ben niet wie ik zelf denk te zijn

Ik ben niet wie ik was

Ik ben niet wat ik doe

Ik ben niet wat ik heb

 

Ik ben wie ik in wezen ben...

 

 

VRAAG 4: EUTHANASIA TALK ALS THERAPIE?

 

Euthanasia talk De euthanasievraag als therapie?

Je zou natuurlijk kunnen zeggen dat een arts in een euthanasieprocedure geen therapeutische functie heeft – hij moet niet bege-lijden van lijden-zonder over lijden-tegen naar lijden-met. Hij heeft enkel een adviserende of uitvoerende functie. En toch: het lijkt me dat een euthanasieprocedure, een procedure waarin men ziet of het niet alleen om een medisch uitzichtloze situatie gaat maar ook om een ‘ondraaglijk lijden’ in veel gevallen - eigenlijk in de meerderheid - een therapeutische functie heeft, een proces teweegbrengt. Soms in de zin dat de zieke tot een overwogen keuze voor euthanasie komt, vaak omdat de persoon juist niet tot een keuze voor euthanasie komt, maar terug wat perspectief ziet.

Er zijn veel meer euthanasievragen dan euthanasie-uitvoeringen. Frances Norwood, een Amerikaanse antropologe, noemt dit euthanasia talk – en dat is niet pejoratief bedoeld. Spreken over euthanasie en zo ook over ondraaglijk lijden is een manier om het levenseinde, maar ook misschien de levenszin ter sprake te brengen, om een proces op gang te brengen. De mogelijkheid zelf van euthanasie lijkt perspectief te bieden voor de ondraaglijk lijdende – een mogelijke exit die juist mogelijk maakt om voorlopig in (het) leven te blijven. Euthanasia talk en vooral de mogelijkheid van euthanasie verschijnen hier als iets wat de psychische ondraaglijkheid weer wat draaglijk maakt.

Enigszins analoog kan paradoxaal genoeg het toelaten van het feit dat iets onbehandelbaar is – echt palliatief – nieuw perspectief bieden. Daar waar genezing niet mogelijk is, is wel ‘herstel’ mogelijk. Dat geldt met name voor sommige psychiatrische aandoeningen waarvan het verloop moeilijk voorspelbaar is: chronische depressie, persoonlijkheidsstoornissen zoals het ondertussen breed bekende borderlinesyndroom. Zo is er de Nederlandse HEE-beweging: Herstel Empowerment Ervaringsdeskundigheid. De herstelbenadering die gericht is op persoonlijk herstel benadrukt de eigen ervaring van de persoon om wie het gaat en het benutten van die ervaring. Zo bestaat er op lichamelijk vlak ook een KOLK: Kliniek voor Onverklaarde Lichamelijke Klachten (AZ Sint-Jan, Brugge) voor mensen met aanslepende en medisch onverklaarde moeheid, spierpijn, duizelingen, drukgewaarwordingen, etc. In zekere zin gaat het hier om het ernstig nemen van de inbreng van de zieke zelf. Autonomie komt hier op een nieuwe manier ter sprake.

(Out of the linear box: allicht kan het ook perspectief bieden om het management van ondraaglijk psychisch lijden te benaderen als een Complex Adaptief Systeem (vlucht vogels) en niet al een goed geoliede machine (vliegtuig). Een systeem kan slechts begrepen worden in zijn geheel. Zijn toekomst is wel geconditioneerd maar toch onvoorspelbaar. De verandering van één onderdeel kan de context voor alle onderdelen wijzigen. En de intelligentie van het systeem schuilt in het systeem zelf, in de groep en niet in de bestuurder.)

 

VRAAG 5: EUTHANASIE OF HULP BIJ ZELFDODING ?

 

Met de huidige evolutie wordt in feite de vraag gesteld aan  de arts/psychiater: wil je zorgen voor een propere zelfdoding? voor een ‘geassisteerde zelfdoding’?

Het karakter van het doden van een terminale kankerpatiënt (tot nu toe de statistisch grootste groep) is mijns inziens anders dan het doden van iemand die nog vele jaren kan leven. Toch een heel ernstige vraag: worden artsen assistenten bij zelfdoding? Een zieke heeft immers de solidariteit nodig van een arts om euthanasie mogelijk te laten worden.

Hoe dan tegelijk zelfdoding voorkomen en assisteren?

Hulp bij zelfdoding gebruik ik dus eigenlijk in twee betekenissen: enerzijds als moreel concept (euthanasie krijgt bij niet terminale pten met bijvoorbeeld vooral een psychisch ondraaglijk lijden meer het karakter van een zefldoding); anderzijds als concrete uitvoeringsmodaliteit: HbZ betekent dat iemand een lethaal drankje zelf inneemt en dat de arts dus niet intraveneus lethale producten inspuit. Een subtiel antropologisch onderscheid dat toch wel belangrijk is, vooral bij niet-lethale patiënten en dat juist illustreert dat die act daar een andere lading heeft dan bij een terminale pt.

Onderscheid tussen gebalanceerde zelfdoding en psychopathologische zelfdoding

Psychiaters worden in de huidige evolutie van de euthanasieproblematiek van een marginale positie naar een centrale positie gevoerd (ook bij minderjarigen: inschatten van maturiteit door kinderpsychiater): twijfel-achtige en twijfelende eer, waarmee de dames en heren parlementairen hen hebben opgezadeld.

 

VRAAG 6: DE PSYCHIATER: EEN POSTMODERNE BIECHTVADER?

 

De biechtstoel en het psychiatrisch advies:  a box match?

Out of the box: van de ene in de andere box:  naar de biechtstoel!

Het helpt me soms om de invalshoek van de ritualiteit te nemen. In onze geseculariseerde wereld zijn de klassieke rituelen op de achtergrond geraakt maar de mens blijft een dier dat symbolen en rituelen nodig heeft. Alleen verschijnen en symbolen en rituelen op een andere wijze. Laat me een analogie maken tussen de rol van de psychiater en het biechtsacrament:

Worden psychiaters niet al langer de nieuwe biechtvaders van deze maatschappij genoemd?

We gaan even terug in de tijd en houden een klassieke biechtstoel voor ogen. Daarin zetelt de biechtvader, die bekleed is vanwege de bredere (kerk)gemeenschap met een zekere macht: de biechtvader oordeelt hoe zwaar de zonde weegt, of het om een dagelijkse zonde gaat of om een doodzonde; hij oordeelt ook of de biechteling werkelijk inzicht heeft in de zwaarte van het kwaad en berouw heeft, ontslaat de biechteling van zijn zonde, geeft de absolutie én een penitentie. Het geheel wordt beschermd door het biechtgeheim, al kan ieder zien in de kerk dat iemand de biechtstoel ingaat maar niet horen wat daarbinnen gezegd wordt. De biechtstoel garandeert een zekere anonimiteit (een vreemde kon biechten zonder dat de biechtvader zijn naam kende) – sommige mensen gingen bijvoorbeeld vanuit de provincie naar de kerk van de Finistère – Finis terrae! Het einde van de wereld! – in de rue Neuf in onze hoofdstad om in alle anonimiteit te kunnen spreken. De biechteling spreekt overigens doorheen een rooster. Indien het om een zware zonde – een doodzonde - gaat, bijvoorbeeld abortus, moet de biechtvader de bisschop toelating vragen om absolutie te geven – een strengere procedure dus. Een uitzondering: een jezuïet mag absolutie geven zonder de bisschop te raadplegen, hij moet de bisschop wel inlichten nadien (cf. in het algemeen zeggen sj: doe wat ge wilt, maar kom het ons vertellen…). Het biechtgesprek heeft in het beste geval een therapeutisch effect, bovendien moeten we ons herinneren dat mensen vaak gingen biechten. Het ging niet om een eenmalig gebeuren. Een continue proces.

Van de box die biechtstoel heet naar het kabinet, de box van de ‘tweede’ of ‘andere arts’. De expert oordeelt hoe zwaar het (psychisch) lijden weegt. Of het om een dagelijks, dragelijks, dragelijk lijden gaat of om een ondraaglijk lijden. De expert oordeelt ook of de lijdende werkelijk dood wil en inzicht heeft in zijn daad (van de doodzonde naar de doodsvraag), luistert aan de hand van een ‘rooster’ van vragen (werkt zich doorheen een rooster van vragen), ontslaat de lijdende van zijn lijdenslast door het perspectief van een euthanasie officieel toe te laten, heeft in die zin een soort absolute macht, en vertelt welke procedure nog volgt, en eventueel welke bijkomende voorwaarden gesteld worden om werkelijk euthanasie te  krijgen. Niet zelden gaat het dan om een langere wachttijd – een soort penitentie, een soort vagevuur in afwachting van de hemel na de verlossing. Bij een ondraaglijk lijden en verlossing van het lijden door de dood van een niet-terminale persoon, wordt omwille van de ernst van de ingreep een derde gevraagd – bijvoorbeeld (nog) een psychiater / of een UL-tieme psychiater in de rand van onze hoofdstad. In het beste geval hebben dergelijke gesprekken een therapeutisch effect. Het bespreekbaar maken van de doodsvraag betekent een opluchting, kan zelfs ruimte scheppen om langer te willen leven, want zoals er steeds redding mogelijk was ook in extremis – vergeving zodat men nog in de hemel kon komen – zo heeft het steeds blijvend perspectief van een mogelijke euthanasie een verlossend effect.

Biechtvaders hadden een grote macht. Ze beschikten over het mentale leven en de mentale dood van mensen. Ze deden veel goed, en soms veel kwaad. Père Lachaise (naar wie het zowat beroemdste kerkhof ter wereld genoemd is, met enkele fameuze sterren met een zelfdoding) was de jezuïet-biechtvader van de zonnekoning van Frankrijk Louis Quatorze. Nu heeft men spindoctors (‘Slangen-mensen’), counselors en coaches.

In principe is er anonimiteit, maar er bestaat ook een traditie van ‘openbare biechten’: ik refereer aan het hele mediatieke gebeuren: patiënten die een euthanasie aankondigen, biechtvaders die uit de biecht klappen, zij het met de toestemming van de biechteling ttz  hij is dood.

Dat het bij psychiaters terecht komt is niet zo vreemd. De redenen die uiteindelijk in de meeste euthanasies de doorslag geven, zijn van psychisch-existentiële orde: afhankelijkheid, tot last zijn voor anderen en zichzelf, perspectiefloosheid. Aangezien priesters niet langer de algemeen erkende experten in het psychisch-existentiële zijn, maar de ‘zieleknijpers’ (vanwaar komt het woord ‘shrink’?) ofte psychiaters – net zoals spiritualiteit nu niet vooral christelijke spiritualiteit oproept maar mindfulness en zentoestanden – komt het bij de psychiaters terecht, seculiere postmoderne priesters.

Tussen de box van de biechtvader en de box van de psychiater bestaat dus enige match – een soort ‘box match’ als u wil. Merkwaardig want het instituut Kerk staat symbool voor weerstand tegen euthanasie en zeker tegen een uitbreiding van de huidige euthanasiewet. De macht is gegaan van de Kerk naar de Geneeskunde (en in feite vervolgens naar de patiënt cf. infra).

Wat is de relevantie van de analogie biechtvader – psychiater (psuchè – iatros)? Zegt iets over de macht (van doodzonde vergeven tot doodswens honoreren)

 

VRAAG 7: EUTHANASIE EEN RITUELE (ZELF)DODING?

 

Out of the box: van de medisch-technisch-ethische box naar het huwelijkssacrament

In mijn ogen is een euthanasie, zeker in geval van ondraaglijk chronisch psychisch lijden een rituele (zelf)doding. Tegelijk is er een onderscheid – de gelijkenis heeft iets pervers. De euthanaserende arts heeft een analoge rol met de priester bij een sacrament.

En sommigen zullen een euthanasie-uitvoering ‘mooi’ of ‘warm’ vinden zoals men een sacrament en zeker een begrafenisplechtigheid (die op zichzelf geen sacrament is maar wel het sacrament van de eucharistie kan inhouden) ‘mooi’ en ‘warm’ kan vinden ondanks de trieste inhoud.

Rituelen scheppen verbindingen tussen mensen. Dat is duidelijk voor bijvoorbeeld een ziekenzegen of -zalving, klassieke rituelen die nu wel minder impact hebben dan vroeger. Mensen blijven evenwel behoefte hebben aan rituele verbinding, ook in een erg geseculariseerde cultuur. Dit leidt niet alleen tot nieuwe rituelen, er schuilt ook heel wat 'anonieme' ritualiteit in onze geneeskundige beslissingen en handelingen. Zo kan men de euthanasie-uitvoering zelf benaderen als een ritueel gebeuren, wat overigens de verschillen met een natuurlijke dood in de verf zet. Voorwaar een wat gewaagde verkenning van de euthanasie-uitvoering als een ritueel. Ritueel is er immers telkens wanneer er gehandeld wordt, het is een geformaliseerde handeling, het is volgens een minimumdefinitie een dimensie van iedere handeling. [1]

 

Euthanasie als rituele (zelf)doding

 

Aldus wordt euthanasie een rituele doding, ook rituele zelf-doding althans voor wie ermee instemt dat euthanasie een vorm van geassisteerde zelfdoding is, zoals reeds betoogd. We spreken van een ritueel omdat de (zelf)doding gebeurt op een vooraf bepaald moment, zoals bij een religieuze dienst waarvoor men een samenkomst op een bepaald uur gepland heeft. Het moment van een natuurlijke dood daarentegen wordt niet bepaald, het stervensuur blijft ‘open’. De uitvoering van een euthanasie heeft bovendien een vooraf ongeveer in te schatten, beperkte duur, in tegenstelling tot wat het geval is bij de laatste dagen of uren van een natuurlijke dood.

De patiënt neemt de centrale plaats in bij het ‘ritueel’. Anders dan bij de meeste gevallen van natuurlijke dood, is de patiënt bij euthanasie bewust en helder aanwezig (tenzij in het zeldzame geval van een euthanasie via wilsverklaring in geval van onomkeerbaar coma). De patiënt kan spreken tot het laatste moment behalve bij een spraakprobleem. Er is geen sprake van een patiënt die ten gevolge van de evolutie van zijn ziekte, al dan niet in combinatie met medicatie voor symptoomcontrole, stilaan in een subcoma en vervolgens coma glijdt. Hij of zij ‘ontvangt’, ondergaat weliswaar het euthanasieritueel, maar bepaalt het verloop wel zelf. Klassieke rituelen zoals begrafenissen en crematie verlopen nu overigens ook vaak volgens de aanwijzingen van de overledene. De frequente discussies tussen familie en de voorganger van het klassieke ritueel over het respecteren van die aanwijzingen wijzen op de spanning tussen ‘klassieke’ en ‘postmoderne’ rituelen, tussen respect voor de ‘wil van de traditie’ en de wil van het individu.

De zieke heeft vooraf bepaald wie toegelaten wordt tot het ritueel: bepaalde familieleden, kennissen, misschien deze of gene verpleegkundige wiens aanwezigheid de zieke bijzonder op prijs stelt. Zij vormen  de ‘gemeenschap’, en zijn ook getuigen. Zij zitten meestal neer. Bij een natuurlijke dood daarentegen kan men niet vooraf bepalen wie bij het sterven aanwezig zullen zijn. Men kan wel een wens uiten, maar men is nooit zeker dat iemand erbij aanwezig zal zijn. Per definitie moet er bij euthanasie minstens één iemand aanwezig zijn die daar is namens zijn functie - normaal gezien een niet-familielid - aangezien alleen artsen vanwege de overheid en de gemeenschap de toelating gekregen hebben om de act te mogen uitvoeren. Zo is ook bij een doopsel en huwelijk - vaak een gebeuren voor familie en vrienden - toch minstens één iemand daar vanuit zijn door de Kerk erkende functie. De arts is als het ware degene die het ritueel leidt, de ‘priester’. Bij veel

natuurlijke overlijdens daarentegen is er geen arts-in-functie aanwezig maar alleen mensen die daar als familielid of kennis zijn.

De patiënt is de centrale figuur rond wie het ‘euthanasieritueel’ draait; hij of zij ‘ontvangt’, ondergaat het ritueel waarvan hij of zij zelf wel de auteur is. De autor-iteit in verband met de dood is in de twintigste eeuw verschoven van de priester naar de arts, en in deze eeuw van de arts naar de persoon zelf.[1] Priesters en nu ook artsen worden in toenemende mate uitvoerders van de wensen en keuzen van het individu dat een ritueel vraagt, of het nu een religieus gebeuren of een medische interventie betreft. Ze voelen zich daar al dan niet comfortabel bij. Maar de arts is dus de acteur die het euthanasieritueel uitvoert. Er is, min of meer expliciet, de ondervraging, zoals bij het sacrament van het huwelijk: ‘Wilt gij werkelijk dat ik de medicatie toedien die je leven zal beëindigen?’ Alle aanwezigen verwachten een ultiem verbaal of non-verbaal ja-woord van de patiënt. Dit ja-woord bevestigt het voordien opgesteld schriftelijk verzoek. Er is misschien een laatste woord van de zieke zelf, met meer kracht en helderheid dan bij de natuurlijk stervende. De zieke kan zijn of haar kledij voor dit ‘ritueel’ kiezen en draagt dan reeds voor het overlijden de kledij waarmee hij opgebaard zal worden, zoals mensen zich in feestkledij tooien voor een huwelijk, wijding, vormsel, doopsel. Bij een natuurlijk sterven daarentegen heeft de pati‘nt meestal slaapkledij aan. De persoon die euthanasie vraagt kan ook bepaalde muziek uitkiezen, een bepaalde laatste maaltijd kiezen en consumeren.

Het centrale moment is uiteraard de toediening van de medicatie waarbij de zieke gedood wordt en inslaapt. Opnieuw is het de zieke die aangeeft ervoor klaar te zijn. Er wordt een overgang gemaakt van leven naar dood. In stilte. De aanwezige arts stelt tijdens het ritueel zelf ook de dood vast, daar waar zoals gezegd de arts niet noodzakelijk aanwezig is bij het natuurlijk sterven en er vaak pas post mortem wordt bijgeroepen. Tenslotte wordt de act juridisch geregistreerd: zoals bij bepaalde sacramenten (doopsel, huwelijk, priesterwijding) wordt euthanasie onmiddellijk na het gebeuren opgetekend in een specifiek en officieel register, met name een registratiedocument voor de Federale Controle- en Evaluatiecommissie (zij het dat euthanasie in het overlijdensattest juist onherkenbaar wordt als een ‘natuurlijke dood’). De Commissie oordeelt of de euthanasie zorgvuldig en geldig werd voorbereid en uitgevoerd. Slechts door de registratie en door de a posteriori controle – als het ware een ‘juridische autopsie’ - wordt de act als wettelijk en geldig erkend.

Algemeen gesproken, stellen we hier overigens vast dat de ritualiteit van de euthanasie-uitvoering – euthanasie als ‘geformaliseerde handeling’ - voor een stuk berust op het juridisch-formeel kader van euthanasie met zijn zorgvuldigheidseisen zoals de verplichte aanwezigheid van en uitvoering door een arts, het schriftelijk verzoek, het ja-woord van de pati‘nt, en het registratiedocument.

 

Tot wat voert ons de analogie euthanasie-ritueel?

 

De ritualiteit die we ongetwijfeld kunnen bespeuren in de uitvoering van een euthanasie verklaart misschien waarom euthanasie in rouwprocessen niet leidt tot meer verwerkingsproblemen bij familieleden, zelfs integendeel tot minder in een bepaald Nederlands onderzoek in een ziekenhuis tussen ’92 en ’99.[2] Eén van de doeleinden van ritualiteit is immers verwerking.

Een ander doeleind is gemeenschapsvorming. Sterven brengt mensen willens nillens bij elkaar, en dat gebeurt op een expliciete manier wanneer euthanasie gebeurt, net zoals men nadenkt over de vraag wie er bij de ziekenzalving van een zwaar zieke of een doopsel of een huwelijk aanwezig zal (mogen) zijn. Wel geldt hier de opmerking dat ‘rituelen in de huidige flexibele, postmoderne samenleving maar heel even voor orde en een kortstondig, vrijblijvend gemeenschapsgevoel zorgen en zo bijdragen, aldus socioloog Walter Weyns, tot een zekere verwarring, fragmentering en individualisering.’[3]

De ritualiteit van het euthanasiegebeuren maakt ook duidelijk dat het gaat om een gecontroleerd en controlerend gebeuren. De vorm is helemaal vooraf  bepaald. Dat past erg goed in een cultuur waarin men zijn eigen leven zoveel mogelijk onder controle wil houden. Rituelen zijn overigens in het algemeen ‘een dramatische poging om een bepaald deel van het leven onder controle te brengen. [4] Weer een argument om euthanasie te plaatsen in de reeks van ‘nieuwe’ stervensrituelen en om ons meer algemeen met Jan Bleyen af te vragen: zijn doodsrituelen niet veeleer gewijzigd en verplaatst dan verdoemd en verdwenen? Chemotherapie bijvoorbeeld werd in een onderzoek bij pati‘nten met kleincellige longkankers door de Nederlandse antropologe Anne-Mei The opgevat als een soort stervensritueel in een tijd en cultuur waar het niet gebruikelijk is te leven met de doodsgedachte.[5] Je moet toch ‘iets doen’, zij het dan ƒsymbolisch. Hetzelfde geldt voor de (ook dure) kunstmatige voedingen die in veel palliatieve situaties enkel een symbolische functie hebben: de 'levenslijn' met voeding naar het lichaam kanaliseert letterlijk onze angsten voor onze eindigheid. Zo fungeert euthanasie misschien ook als een soort nieuw stervensritueel, een manier van omgaan met het bedreigende en oncontroleerbare van de dood. Chemotherapie en kunstmatige voeding fungeren weliswaar als een ritueel dat het idee oproept dat men de dood  terugdringt, euthanasie als een ritueel dat de indruk wekt de dood te beheersen door hem zelf te bepalen. Daarbij kanaliseert en temporiseert het ritueel de emoties die bij de overgang van leven naar dood naar boven komen. Datgene wat antropologisch over een begrafenis kan gezegd worden, lijkt mutatis mutandis ook op euthanasie toepassing: ‘Begrafenissen veranderen op symbolische wijze de vroeger levenden in doden en transformeren de positie van de overlevenden. Echtgenoten worden weduwen, zonen en docht

Terug naar nieuws